关于我们 罕科盟一个网罗各方专家、临床医生科硏网络平台为罕见疾病患者致力研发新疗法、新药物 愿望 成为罕见病研究领域的国际领先权威。 使命 医学研究的进步通常是共同努力的结果。 罕科盟的使命是促进全球多学科研究人员和专家之间的合作,以扩大我们对罕见疾病的根本原因的认识,现时罕科盟聚焦硏究的罕见疾病是 : 脊髓小脑共济失调症(SCA)、C9ALS / FTD、强直性营养不良症 和亨廷顿舞蹈症。我们希望通过开发新药或其他治疗机会,开发出更有效的策略来干预稀有疾病的遗传,并遏制诊断条件的恶化。 价值观 我们相信,被诊断出患有罕见疾病的患者,理应获得与其他疾病患者相同的护理水平,当中意味着平等和公正的治疗,以及社会 福利和心理支援。我们看到了全球不同学科研究人员积极合作的至关重要。 没有人是与世隔绝的。我们盼望:透过我们共同协作,坚定不移的决心,我们必定能够在科硏工作上,达致前所未有的成功境地。 与我们同行 你的每一项贡献都会直接帮助罕见疾病崭新疗法的拓展,为我们每一项科硏突破、挽救生平创造可能。 联络我们